来源:央广网
)O[8 D r)t[QoD1 央广网北京9月17日消息 今年40岁的唐占鑫身上有很多标签,
北京市首个脊髓损伤者
希望之家创始人、美丽“桑兰”、“社区创业英雄”……她爱笑,但坐着轮椅的生活,并不在她原来的人生规划内。
wiN0|h>, >j?5?J" 26岁那一年夏天,唐占鑫在德国拿到硕士学位准备回国,毕业旅行接近尾声时,从维也纳美泉宫回学校的路上,玩了两天的年轻人累得睡着了,其中也包括只睡了几秒钟的司机。
)U\i7[k> ]ae(t`\l^ 而就是这短短几秒钟,彻底改变了唐占鑫规划了20年的人生。“上午还在憧憬未来,晚上医生却告诉我,脊髓损伤导致下半身瘫痪,你再也无法站起来了。”14年后,唐占鑫灵活地转着轮椅,进入到
中国残疾人联合会第七次全国代表大会会场,化着淡妆、绑着一头利落的马尾辫,如果与她交谈,一定会被她的乐观所打动。
!`{?qQ[= s$#64"F 但这笑容背后,回想起14年前的那一幕,唐占鑫的恐慌与无助依旧强烈。
&[d'g0pF zB%~=@Q^6 0!\gK<,z \lK?f] qJq 9月15日,唐占鑫在工作人员的帮助下乘坐电梯。 (央广网记者 王晶 摄)
L~&S<5? ,Q"'q0hM= 如果没有那场车祸,唐占鑫顺利回国后,凭借高学历轻易便可获得一份体面稳定的工作,拥有与多数平凡女孩一样相夫教子的生活。但自那天起,26岁,对于唐占鑫来说,意味着要重新长大。
g}+|0FTV Mk*4J]PP 从一名健全人,到终身轮椅使用者,唐占鑫在最初根本无法忍受。大小便失禁、下肢肌肉萎缩、双腿在逐渐变瘦、甚至不能正常呼吸……“特别羞耻,我简直难以接受。”家人四处打听康复方法,甚至找到私人医生,“每天扎两三百根针,每天扎,每天哭”,但两年多的康复治疗屡次失败,她心力交瘁,将自己彻底封闭。
)la3GT*1mS RE t&QP d*6f,z2= :BxO6@>Xc 在国内读大学时期的唐占鑫。 (本人供图)
H1-DK+Q: b~.$1oZ 而这样的状态直到三年后,父亲一次抱她下楼梯时一脚踩空。她在自述中曾这样写道:父亲抱我去
医院做
检查,结果两人一起摔倒在地。当近距离看到父亲的白发和眼角的皱纹时,我做了一个重大决定,让自己自立起来,不让家里人再为我操心。
)9 Q+07 ,kJ'_mq 她突然意识到自己应该走出去,更多地去接触外面的世界。她开始接触网络,找到了中国脊髓损伤论坛,小心翼翼地了解着与她一样命运相似的人,也逐渐启发了她。
!td!">r46e :I#.d7`uk “很多人和过去的我一样,甚至连最简单的上下床和大小便问题,都离不开家人的照顾。”慢慢地,她结识了几个志同道合的伤友,他们想成立一个组织,帮助那些还未从灾难中走出来的伤友。
08ZvRy(Je< V[.{cY?6 如今,唐占鑫有了另外一个身份——北京市首个脊髓损伤者希望之家创始人(原中途之家),每天,唐占鑫从早上9点工作到下午6点,但这时间并不固定,有时生活几乎被工作占据。
SWdmej[ t=7Gfv 她创办的机构是一家民营非营利组织,位于北京公益西桥附近,服务于不少和她一样病程长达十几年之久的脊髓损伤患者,教会他们学会“
管理”膀胱、排便,学会咳嗽,学会穿衣服……在中途之家28天的训练营里,伤友们能够慢慢独立从地面转移到床上、马桶上,“有人开始第一次去超市买东西、第一次乘坐高铁,重拾阔别六年的乐器……”
UuIjtqW .<t {saToU 国内关于脊髓损伤患者的康复训练的资料很少,唐占鑫就带领团队大量查阅、翻译国外的文献,查找了中国脊髓损伤论坛上万名伤友的康复经验,翻译完成了中国第一本《脊髓损伤者生活自助手册》。在北京残联的支持下,这本图文并茂的小书得以出版。
6/;YS[jX +C`!4v\n “他们在逐步实现生活自理,解放父母,减轻家庭负担,融入社会。”
1EV bGe%b nFni1cCD 唐占鑫告诉记者,如今国内至少有200万名脊髓损伤者,并且每年以8万人以上的速度增长——也就是说,每10分钟就会有一个人成为这个群体中的一员。
7@{%S~TN ^JY {< !{l% 3'2 ?c8~VQaQ 唐占鑫在给伤友做卫生用品培训。 (本人供图)
_f!ko<52 I[%IW4jJ 唐占鑫还精打细算,尽量为有需要的伤友解决最为棘手的
经济问题。她向记者算了一笔账,一个伤友每天如果用上3片纸尿裤一个隔尿垫,每天需要15元,一个月就是450元,如果连续用上10年,就需花费近五万余元。
EP38Ho=[ O8Mypv/C “很多伤友无法承担这笔费用,使用不干净的尿布,直接导致泌尿系统反复感染,最终肾衰竭。”唐占鑫很快便给北京市长信箱投了一封信,建议由
政府出资,给脊髓损伤者配发卫生物品,“几天后便得到了回复。”
m}yu4 QbdXt%gZe 2015年,北京市制定了《脊髓损伤残疾人一次性护理用品配发暂行办法》,使得许多两便失禁的脊髓损伤者可免费申领纸尿片、纸尿裤等一次性卫生护理用品。
dg|+?M^9` +Ug & 而在这之前,唐占鑫还和中途之家的小伙伴们,走遍北京地铁2号线、4号线和10号线的88个地铁站,找出了地铁内7大类影响伤友坐轮椅出行的问题,并向市长热线等相关部门反映。而他们的意见也很快得到北京地铁公司的反馈,“比如,在每站地铁的所有指示牌上,标注出无障碍入口信息和通往该入口的路线。”
x;[)#>.' :3M,]W] 但与健全人相比,体验过程远非那么简单,在北京近40度的高温下,唐占鑫摇着轮椅、穿上防晒服,每个设施都要去亲自体验,如何向工作人员求助,厕所在哪儿,拍下所有需设定的无障碍设施标记,出来后如何换乘其他交通工具等等。而脊髓损伤者最怕久坐生褥疮,有时地铁体验一坐就是一天。
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` u “小伙伴在换乘相对复杂的西单、宋家庄等换乘站要整整花费六个小时,普通的地铁站也得一两个小时。”唐占鑫说。
_&=`vv' 0j$=KA 2015年12月,一本汇集17条地铁线路、318站地铁无障碍出行信息的《无障碍出行手册——地铁篇》正式印制完成,免费发给有需要的伤友们。
gNr4oOR{ Jz''UJY/O 然而,这样的手册目前还在陆续出版,“现在北京12家市级公园的无障碍出行手册已全部完成。”
7T[L5-g OXLB{|hH80 平日,旁人向唐占鑫竖起大拇指时,她笑言自己现在只是一个普通的残疾人。今年是她与轮椅为伴的第14个年头,但在生活中所碰到的台阶、楼梯、路沿石和门槛,却依旧困扰着她,今明两年他们还准备推出北京商圈和文化场所无障碍出行的手册。(记者王晶)
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4}"oQk:r *$7^.eHfdd “轮椅上的金种子培养计划”希望培育更多伤友服务人员。 (资料图)
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:+YHj)mN TD\TVK3P “要做专业快乐的公益人”
.EhC\QpP f?Ex$gnI 央广网:2014年你辞掉了外企工作,成立了北京市首个脊髓损伤者希望之家(原中途之家),起初是否遇到困难?
2@(+l*.Q *c#DB{N 唐占鑫:头一两年特别焦虑,经常哭。很多人不理解,你们的身体都已经这样了,为什么还要创业,为什么要去帮助其他人,图什么呀?有些伤友也不会因为我是残疾人,帮助他,他就能支持、感恩于我。同时还会受到很多人的质疑,说我是不是在骗钱或者另有所图,但随着我做的事情越来越大,难事越来越多,根本没有时间去思考这些,遇到的问题必须一个个去解决,我反而没那么焦虑了。
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[r_P 央广网:后来为何又下大力气成立了新起点基金会?
ZvuY]=^3 ky !ZJR 唐占鑫:基金会的成立是为了实现伤友们从自救到救他的过程,比如“轮椅上的金种子培养计划”,就是为了全国范围内培养有意愿、有自理能力、愿意为残障群体付出的伤友,让他们去服务更多的脊髓损伤者。
JSg=9p$ nIH(2j 此前参加的央视《创业英雄汇》节目也给我带来很大的触动和改变,机构如何可持续地办下去?怎样才能服务更多的人?我开始思考,做公益不能仅仅只靠情怀,而是需要更加专业的形式。
,U9j7E<4 7NEOaX(J9 其实我们是想通过基金会,把这个线下组织变成一套套的标准推广出去。
azmeJpC ydD:6bBX 央广网:你和基金会的出资人还共同投资了一家社会
企业,出于怎样的考虑?
]9@4P$I Rs<S}oeLn 唐占鑫:为基金会造血,通过商业手段解决公益机构面临的现实问题,同时激励投入公益事业中的伤友伙伴。虽然他们在公益机构里的工资很低,但只要他们愿意做,未来都有可能从社会企业里得到部分股权。
qo9&e~Y<G x6>WvFZ 央广网:线下组织、基金会等都已逐渐步入正轨,对于未来的
发展还有什么规划?
4 4QW&qL!( 23LG)or.JC 唐占鑫:投身残疾人工作5年,我清楚地知道残障人士对于生活的满足感,取决于社会的认同感,传统观念只看到残障朋友缺了什么,现在看到的是残障朋友还有什么能力。
K;/f?3q BSS4}qyS 现在我想得最多的便是如何把基金会建设成一家专业的规范的机构。但其实一直以来,我都在传统公益和现代公益两者之间挣扎,传统的助残模式,和现代人对残疾人观念真的亟待需要改变。当社会能共享他们所创造出的价值时,他们才是真正地回归社会。
0uKm)t/ a/E(GQ,, 我不想自己绝望,更不能让病友活在同样的绝望中。眼下,我的生活几乎被工作占据,一直在这个路上不停地在探索,在推动。很累,很辛苦,但在这种辛苦中,希望越来越多像我一样的脊髓损伤者融入社会,并发现自己的价值。