来源:中工网——《工人日报》
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全国人大代表李莉在今年两会上。受访者 供图
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8ps1Q2| >d<tcaB 一个从未奔跑过的人,每天都在跟时间赛跑。
<hB~|a<# <ql:n “过去6年,我总共提出了88条建议。今年准备了28个建议,正在加紧完善。”3月7日,全国人大代表、大冶有色金属集团控股有限公司
职工李莉对《工人日报》记者说。
UdK +,k~m/ U!i @XA%P 这是李莉第7年参加两会。“我怕不抓紧,会辜负那些对我满怀期待的人。”她认真地说,“无论这些建议在相关政策制定中最终能发挥多大作用,作为一名代表,我就是想在有限的任期内努力把履职工作做到极致。”
|3dIq=~1"Y k56*eEc “极致”这两个沉甸甸的字背后,是这位拄着拐杖的代表沉甸甸的故事。
i/aj;t tvR|!N } “融入”可贵
rPkPQn: [WN2ZQ 李莉是从6岁以后才能走的。
WF` 2|D<0d#W 快满1岁时,她摔了一跤,因未能得到及时治疗而延误了病情,造成髋关节损伤。一走路,整条腿就痛得厉害。本该开始学着走路的年纪,她却没法走了。
NUM+tg>KM ;s!GpO7 + 生活无法自理,幼儿园也去不了,李莉只能待在家里。父亲常把一张方凳倒过来,放到家门口,把她搁到四个凳脚中间坐着。在这方狭小天地里,看着门外追逐嬉戏的其他孩子,年幼的李莉深刻体会到了那种“不能融入”的痛。
#/o1D^ fk'DJf[M 这种痛,比腿上的痛更重。
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:,pdR>q%(y 还好,住在父亲工作的厂区院里,每天早、中、晚广播里都会放歌,听歌成了她唯一的消遣。每当音乐响起,她就跟着哼唱起来。那一刻,痛被淡忘。
ku^0bq}BrH @i>o+>V 父亲是维修工,有时会把她带到车间。工人们都出去干活了,她就一个人待在空荡荡的车间里,守着那些冰冷的维修工具,一坐就是半天。
)O$T; U IIUTo 唱歌成了唯一的陪伴。刚开始,她小声地哼唱,慢慢地,声音放开——她欣喜地发现,在空旷的车间里,声音会变得格外动听。
XBN,{ szas(7kDS 黑黢黢的车间被歌声点亮。
n~'cKy)m $x;(C[ 她不再是那个被疾病禁锢的女孩,她可以乘着歌声的翅膀自由飞翔。
&O|qx~( UmOK7SPi 直到6岁那年的又一次手术,才让李莉能下地行走。虽然比别人走得慢,但毕竟可以走出去,试着融入普通孩子的生活。
qd@Fb* Bt(U,nFB 但在学校,她还是有些不一样——不用做早操,不用上体育课。还有,她虽然有个好嗓子,却没有
机会在六一儿童节的舞台上表演。唯一的一次,是站在幕布后为台前跳舞的女孩们伴唱。
(/gMtIw )g[7XB/w “那会特别难受吧?”记者小心翼翼地问。
[WBU_ 2PQY+[jx “那也比不唱好一点。”她的回答直白得叫人心酸。
=e| %40+si3c 后来,她读完技校成为丰山铜矿的一名工人。她跟别人一样三班倒,一样提着桶上矿山采样,绝不拖
班组的后腿。有时候别人想让她干点轻松的活,她都不答应。
(&xIBF_6 tN-B`d1 “我最怕被
特殊照顾。”她认真地说。
7-2,|(Xg <-N7Skkk! 没想到的是,这份让她得以自食其力的工作,还给了她一份额外的礼物——第一次有机会站到了舞台中央。
'aJm4W&j wY_! s Qo 李莉被车间推荐去参加矿上的歌唱比赛。她蹒跚着走上舞台,腰杆挺得笔直,动听的歌声响起,原本有些嘈杂的会场顿时安静下来。她毫无争议地拿下了第一。
}080=E *(j-jbA 各种比赛和演出接踵而来。在歌声里,她的生活再也不是那方由4个凳脚围起来的狭小天地了。
"J*LR 7YQ689"J6B 2008年9月,她迎来人生的高光时刻——站到了2008年
北京残奥会开幕式的舞台上。
8rM1kOCf @h)X3X “还记得站在那个舞台上的感受吗?”记者问。
j\TS:F^z Xf*}V+&WN “扬眉吐气!”她脱口而出。
*@[N~:z/ p0@l581 “能代表祖国向全世界演唱,我非常振奋。”她的眼神穿越时光,回到了那荣耀的时刻,“那是无比神圣的舞台,仿佛整个世界就在你眼前,你眼前能看到整个世界。”
{^6<Ohe4j _v +At;Y 再后来,2013年和2018年,她两度当选全国人大代表。
a.B<W9$` c2Up<#t 从那个只能在后台伴唱的女孩,到走上举世瞩目的舞台献歌,再到在全国人大这个特殊的舞台上发声,她比别人更能体会这种“融入”的可贵。
C:{&cIFrPe eZ;DNZK av “相比身体上的病痛,无法融入则会带来很大的心理创伤。”她说。
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9 没有辜负
}(v <f*7=n S'(Hl}h!. 李莉永远也忘不了,一群癌症病人求助于她的场景。
S\W&{+3 c*Q6k<SKR 2016年11月,20多个骨髓瘤患者找到她。一位老人一见面就拉着她的手说:“求求你,救救我们!”李莉瞬间泪崩,感觉像“万箭穿心”。
apd"p{ =(Wl'iG 有位患者告诉她,进口的靶向药物一年就要花掉60万元,家里实在承受不了。“你能不能帮我们呼吁呼吁,把这样的救命药纳入医保?”
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m"tke'a 她还了解到,有的患者为了治病卖掉了房产,有的背上了巨额债务。还有人给她讲述了一名23岁男孩的故事:他因为家里
经济困难而放弃治疗,不到半年就去世了。
L0>w|LpRc ;7bY>zc(w “这是一群在死亡线上挣扎的人,也是最最弱势的群体,我害怕自己辜负他们。”她感到了沉甸甸的压力。
/*hS0xN* g33Y]\ 其实,她也知道买不起药的痛。2014年,李莉的父亲因肺癌去世。“当时,进口的肺癌靶向治疗药物要1万多元一盒,太贵了,他没吃。”
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此后,她走进
医院、癌症患者家中和相关部门进行深入的调研。
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z ?J's>q^X 2016年底,
财政部有关人员到湖北听取全国人大代表、全国政协委员的意见建议,李莉主动要求参加。在会上,她将自己在调研中收集的图片和数据一一展示,并讲述了那些患者——包括那个23岁男孩的故事。
#u$ Z/, CQ^I;[=d “我们都有孩子,如果设身处地为他的父母想想,因为吃不起药而放弃治疗,那是多大的痛苦啊!”说到这里,她的眼眶红了。
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2017年3月的全国两会上,李莉提出了《关于尽快大力推进将各种恶性肿瘤靶向治疗药物在全国层面纳入医保报销目录的建议》,并在小组审批财政报告时就此发言。
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