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主题 : 身患罕见病的他们 为病友打造“公益就业链”
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楼主 发表于: 2020-08-11  
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身患罕见病的他们 为病友打造“公益就业链”

       来源:广州日报 ~SUrbRaY>  
    今年将近50岁的黄志铭吃力地坐在一个依靠手指遥控的电动轮椅上,但仍声音洪亮地向伙伴们介绍他们的“公益就业链”项目。进行性肌营养不良症是一种罕见病,通常分DMD和BMD两种,黄志铭患的是病情发展较缓慢的BMD,得了这种病的患者将成为“渐冻人”,身体将无法动弹。 9'+Eu)l:  
  10年前,黄志铭开始接触公益,让更多身体残疾或患有罕见病的患者过上更好的生活,是他的最大心愿。 3'tcEFkH  
  “授人以渔”+“蓄水养鱼” _#32hAI  
  黄志铭说,在残障人士和罕见病患者职业技能培训方面,团队已有8年的运作经验。但他们发现,即使政府部门和爱心机构都在参与,但对于残疾人和罕见病人的职业培训效果仍不太理想。“职业技能培训后,他们仍很难有固定的工作,社会上也常常缺少对口的企业和渠道来接纳这些人。这也让他们无法持续参加工作。” p_%dH  
  另一个关键点则是心理问题。黄志铭说,残障人士和罕见病患者在心理上老觉得自己弱势,他们学完技能后突然去了一个不太习惯的环境,工作往往没办法延续下去,“我们以前一直觉得‘授人以渔’很重要,但后来发现‘授人以渔’更要‘蓄水养鱼’,这样才能可持续发展。” M|8vP53=q  
  黄志铭说:“在我们打造的‘公益就业链’新项目里,残障人士学习技能以后,我们就要针对他们的特殊情况去打造一些量身定制的商业项目,因为只有商业项目才能真正给予他们工作。这些工作会根据他们的身体情况、心理情况、持续工作的能力等去打造,以此帮助他们持续就业,实现人生价值,让他们真正实现就业和脱贫。” 4FrP%|%E~  
  将病友打造成“网红” 8*o*?1.  
  身患重疾的黄志铭天生有一副好嗓音,擅长粤语歌曲演唱、粤语配音、讲古等才艺。他从2010年就开始从事公益事业,以草根音乐人的身份开展有关罕见病和残疾人的帮扶、救助等工作。2010年至2016年间,黄志铭共计筹款60余万元,帮助100多个病友改善生活。 GPV=(}z  
  2017年,黄志铭首度“触网”,凭借粤语歌唱、有声讲古等才艺一度成为某音频直播平台的银牌主播,其音频点击量超过60万次。黄志铭介绍:“现在,团队由12个工作人员和25位签约主播组成,我们还累计培训学员达两百多人,而公益项目也已初具规模。因此我们在今年1月至6月反复论证研究后,最终决定将‘公益就业链’项目正式上线。” &iKy  
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