作者：新闻夜航 来源：中国青年报 w^z}!/"]u
Vc c/ 9月7日开学的这天，甘南县的孙晓宇带着65岁的奶奶和10岁的妹妹，全家三口人一起来报到。
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ez 他的家里，就只剩下奶奶和姑姑家的妹妹了......
c 7P "1 孙晓宇：我奶是我
生命的全部。
[%z~0\lu8 记者：有没有想过奶奶有一天会离开？
P\N$TYeH 孙晓宇：想过，但尽量延长几年吧。
+'Tr>2V 记者：要是说让你画一幅人像画，你是会画姥姥还是哥哥？
ZuILDevMD 孙晓宇的妹妹：他俩一起画，把纸横过来，左边一个人，右边一个人。
9LzQp`In 记者：在你心里都很重要是吗？
l hJT& 孙晓宇的妹妹：嗯。
c,4UnEoCR 家人因罕见病相继去世 EC&w9:R 家里只剩奶奶和妹妹 uiM*!ge 这个胖乎乎的男孩叫孙晓宇，站在军训的队伍里，其实除了胖，没什么特别的。可9月7日开学的那一天，孙晓宇是引人注目的，他带着65岁的奶奶、10岁的妹妹，全家三口人一起来报到。
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I.1zD aP “上有老，下有小”一般说的都是中年人，可对于刚刚年满18岁的孙晓宇，就是这个现状，亲属里只剩奶奶和姑姑家的妹妹了。提到奶奶，本不爱说话的孙晓宇，显得更加沉默。印象中的奶奶总有收拾不完的屋子，做不完的饭，每天在狭窄的屋子里来回穿梭。而晓宇也特别懂事，从小就帮奶奶华显珍分担家务。
v lOMB 2004年，孙晓宇只有五岁，对生死病痛还懵懵懂懂，就在那一年，晓宇的爸爸突然患上了一种怪病。当时，这已经是家族里第五例类似的病例了！在这之前，华显珍的公公、丈夫、丈夫的妹妹、大儿子都患过类似的病，并因此失去了性命。之后，华显珍的二儿子、大孙子、女儿也相继患上这种病。
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~hW5d 家族遗传亨廷顿舞蹈症 gmy_ZVU' 老人签订遗体捐献书 IP/
zFbc 2012年，为了找到亲人们相继离世的原因，华显珍的女儿做了一个详细的
检查，医生诊断，这是一种叫亨廷顿舞蹈症的罕见疾病，亨廷顿舞蹈症是一种常染色体显性遗传性神经退行性疾病，临床上发病表现为痴呆和舞蹈样的动作，随着病情进展逐渐丧失说话、行动、思考和吞咽的能力，病情大约会持续发展10年到20年，并最终导致患者死亡。目前尚无阻止或延迟亨廷顿病
发展的方法。
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~vBmW_j 华显珍有三个子女，随着两个儿子的相继离世，今年2月份，华显珍的小女儿也离开了她，留下了一个10岁的孙女。在这之前，华显珍认识了一个叫李冰冰的志愿者，她和华显珍讲述了遗体捐献的好处，眼角膜能救人，器官能做医学研究。2012年，华显珍捐献了儿子的遗体。2014年，华显珍和女儿去齐齐哈尔医学院祭奠儿子的时候，她和女儿都签订了遗体捐献书。女儿去世后，华显珍就把女儿的遗体捐献了。
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fg+Q7'*Vq 现如今在华显珍的身边，只剩下孙子孙晓宇和外孙女董华佳。华显珍说现在最让她开心的事就是，孙子上大学了，而且经过检查，孙晓宇是健康的。而小外孙女一直没敢做检查，华显珍说，一是检查费用太高，另外一点是她怕，怕一旦小外孙女有同样的病，她承受不了这样的打击。如今她只想陪着两个孩子过好每一天。了解了孙晓宇的家庭状况，学校决定免除孙晓宇在校期间的学费和杂费费用，餐补方面享受学校老师的标准。
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8H3|^J 在华显珍老人的亲属里，只要是跟华显珍公公有血缘关系的，除了孙晓宇，和没接受检查的外孙女董华佳，都患有亨廷顿舞蹈症。到目前为止，家里已经有八名患有亨廷顿舞蹈症的患者，现在只有华显珍丈夫妹妹的孩子还活着，也签了遗体捐献书。华显珍
希望通过这些捐献，医学界可以尽早地研究出治疗亨廷顿舞蹈症的药物。
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