决不放弃的坚守
“宝宝，再来一次好不好？”“好”。“来，一二，加油?”“加油。”
2016年9月2日，记者看到，两岁十个月大的曹袁子轩在父母的鼓励下练习下腰蹲起。
而这位看着聪明可爱的宝宝却患有一种需长期治疗的罕见病——儿童交替性偏瘫，当袁宏敏讲述通过微信平台，在不到24小时收到了社会爱心人士100068.21元的捐款时，她感动地哭了：“没想到在煤矿行情这么差的时候，矿区人这么穷，还有那么多人帮助我们，我们坚信子轩一定会好起来的……”
决不放弃的坚守
图/文王艺
虔诚感谢每一位阅读这封信的善心人，当我决定写这封求助信时，我和我的家人已经想尽了所有办法都无法解决目前面临的困难，所以我们只有求助于社会各界好心人士……
2016年6月10日，在微信平台上出现了“上善若水，大爱无疆，希望大家帮助我罕见病孩子康复吧！！”这条信息，发起人是曹永亮和袁宏敏，这对夫妻是新疆哈密三道岭人，且都是潞安新疆煤化工（集团）有限公司职工，他们正在山西太原一医院给宝宝看病。
踏上求医路
2013年10月4日，儿子曹袁子轩的出生给曹永亮全家带来了无限的喜悦与希望，但出生时宝宝由于缺氧，被初步诊断为缺氧缺血性脑病，并怀疑伴有癫痫，这一噩耗带来沉重的打击，全家感到天都塌了，由于宝宝太小无法确诊，需回家观察，每月复诊，不到半年，明显的发现子轩与同龄宝宝有很大的差异，各方面的发育均迟缓落后，孩子身子软，不会翻身，抬头无力，犯病时头偏向一侧，手脚僵硬，眼斜且翻白眼，屏气导致窒息，这时就靠掐人中或送医院住院抢救，打镇定。
医生说宝宝残疾是注定了，或许要坐轮椅，但若坚持给孩子进行正规康复治疗，预计以后可以生活自理，但康复治疗是一个漫长且见效很慢的过程，至此他们踏上了慢慢求医之路。
将近3年，宝宝每天要进行高压氧、输液、电疗、针灸、推拿、感官训练等六七个小时的治疗，每天还要服用鼠神经生长因子、脑蛋白、东维力、西比邻等药物。在此期间，他们去过哈密、乌鲁木齐、北京各大医院，最终在北京一医院，曹袁子轩被确诊为一种罕见病——儿童交替性偏瘫。
儿童交替性偏瘫是一种罕见的综合症。其特点是交替性偏瘫频繁发作，常伴短暂的眼肌麻痹、眼球震颤，不完全瘫痪的肢体有舞蹈动作及植物神经功能紊乱。进行性智能障碍也是本病的突出特征。兴奋、啼哭、生气、接触强光、洗澡、特殊饮食都可诱发偏瘫发作。而幸运的是曹袁子轩的智力是正常的。
走过心里那道坎
曹永亮和袁宏敏都是潞新公司职工，两人一个月工资加起来才两千多，经人介绍说山西太原市中心医院集团第三医院在脑瘫科康复治疗方面效果不错，于是带着宝宝去那里治疗，可宝宝每个月的康复费用就一万多，在这之前的求医路不仅耗尽了他们所有的积蓄，也让家里债台高筑，亲戚朋友能借的都借遍了，双方的父母身体都不好，他们再怎么省吃俭用也无法承担这漫长治疗的高额费用。
前三年，夫妻俩不想把此事公开，作为母亲的袁宏敏心里过不了这道坎。在得知小子轩有病起，作为母亲的她都快抑郁了，曾想不通想过跳楼自杀，同事想来家里玩，打电话问在家不，她总是找理由推说不在。
有时她抱着小子轩出门，很多人就问孩子都这么大了，怎么不放下来走走，她想解释说他不会走，但又害怕孩子受歧视，不想让孩子在同情可怜的目光中成长，于是她承受压力，在家里带着孩子很少出门，老人看着小子轩犯病痛苦万状的样子会哭，而她就装出笑脸安慰老人。
有人劝袁宏敏放弃，最生气的是她听到“把孩子抱到外地医院放凳子上走人”这句话，她倔强地说：“我既然生了他，就要负责任，决不放弃。”
抱着决不放弃的念想，袁宏敏又说“既然瞒不住了，迟早孩子都要知道，作为父母我们就要坚强起来面对”。
孩子的病牵动着大人的心，夫妻俩全心扑在照顾子轩上，以前子轩爸爸喜欢到健身房健身，平时还喜欢到朋友家串门，现在都放弃了，每天给孩子喂药，推拿，按摩，还要哄着宝宝“加油”做下腰蹲起，医生嘱咐每天要做1000多个下腰蹲起以提升肌力，目前小子轩只能做200来个。
分分情谊 句句暖心
时间久了，很多同事都知道了宝宝有病的事，在班上都很照顾袁宏敏，很多同事开导她让她向社会求助，袁宏敏现在已经有了承受力，在清醒认识到靠他们自己的力量是不可能为小子轩顶起一片蓝天的，于是他们决定向社会救助。
在山西太原，一位同病相怜的母亲给袁宏敏介绍了轻松筹这一平台，6月10日，曹永亮和袁宏敏夫妻俩根据治疗费用情况在平台上填写了10万金额。
刚开通没多久，袁宏敏正在给孩子按摩治疗，看到有热心人陆陆续续地捐款，你5元，我20，他200，瞬间捐款数目抖增，热心人还留言鼓励：“快带着孩子好好看病吧，坚持就是胜利，”“孩子是我们的希望，这个社会还是好人多，宝妈宝爸宝宝，加油，我们支持你们，”“为了孩子一定要挺住，坚强起来，孩子会好起来的，祈福好人一生平安”“加油，没有过不去的难关”……，那一句句发自肺腑的祈福语犹如春天的雨露浸润着子轩妈妈久已干涸封闭的心灵，处在长久压抑状态的她瞬间感受到了社会的暖流向她席卷而来，她激动地哭出声来：“没想到三道岭人这么热心这么给力，谢谢你们，谢谢支持”……
时间过了23小时42分，捐款通道显示已筹金额100068.21元，捐款2111次，子轩妈妈赶紧关闭了捐款通道，很多还想捐款的人打电话询问子轩妈妈怎么捐不进去了呢，袁宏敏激动地连声说谢谢。
“我们有信心把孩子治好，直到会走路为止，一些脑瘫患儿的家中都不放弃，还有那么多好心人支持我们，我们一定不会悲观冷漠”，2016年8月底，当夫妻俩妻带着宝宝回家，曹永亮坚定地说。
面对今后的漫漫治疗长征路，夫妻俩近期打算到乌市医院去给宝宝订制矫正鞋。在他们心里，在经济不景气的情况下，不到24小时捐款100068.21元，是他们这一生收藏的珍贵礼赞，好心人分分情谊、句句暖心，其中捐款的人大部分是三道岭人，还有周边和外地的好心人，他们用质朴善良的品质为这位不幸的孩子撑起了力量，为孩子成长之路点亮了希望之灯！ “没想到三道岭人这么热心这么给力，谢谢你们，谢谢支持”……
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