深圳地贫儿何时能在深“脱贫”

沙漠里的鱼

深圳晚报讯 （记者 周倩） “我女儿手术首战告捷，造血干细胞已经成功植入，医生提醒我要备好血小板，恳请好心人帮忙，A型血热心人请联系我！叩谢！”近日，来自宝安的地贫患儿周碧晴在广州南方医院实施了造血干细胞移植手术（俗称骨髓移植），因缺血小板，家长通过微博发出求助。该微博被迅速转发，许多有着同样经历的地贫儿家长纷纷吐槽，期待今后地贫儿做骨髓移植不用再舍近求远。

家长吐槽：

血小板紧缺跑遍广州血站

说起找血小板，多个在广州手术患儿的家长都深有体会，志愿者“广州义工姐姐”几乎每个月还要通过微博和媒体发布求助信息。“缺血，为了找‘血’我曾跑遍了广州的各大血站、高校，甚至去了部队希望有人能捐血”。2011年，来自光明新区公明办事处的地贫儿李嘉莹因在台湾骨髓库找到配型。今年3月，她在南方医院实施了造血干细胞移植手术。自从孩子进入移植仓，嘉莹爸爸李文锡就开始为女儿跑“血”。

由于血小板储存时间只有四五天，而一个孩子每天需要1、2个单位的血小板，因此血站储存很难满足地贫移植孩子的需求，为此家长们只能天天跑血站。除了用血紧缺，在广州手术治疗还存在各种不方便。嘉莹爸爸告诉记者，移植手术前后需要半年多的时间，首先要在医院附近租房子，为了照看孩子，至少要有3人辞去工作全职去广州陪同。“如果深圳能做这个手术，不仅血小板不用愁，还能省下一大笔费用，但深圳只开展了亲缘性的手术，嘉莹的情况做不了。”嘉莹爸爸说。

现状调查：

病人多仓位少排期时间长

深圳地贫服务队队长李萍介绍，目前服务队登记在册的地贫儿共有250多人，已经有24个重症地贫儿通过造血干细胞移植手术“脱贫”，其中有20例在广州完成移植手术，4例在深圳市儿童医院移植。目前又有20人配型成功，一半以上正在广州南方医院等候排期，还有少数在深圳市儿童医院排期。“南方医院的至少要等3年以上，深圳儿童医院也要等一年多。”李萍说。

据了解，全国地贫移植最多是广州的南方医院，每年完成移植数约70例。即使如此，目前医院配型成功等待移植的病人有近400人，配上型有可能也要等待四五年才能移植，而有意向在南方医院做移植手术且登记在册的患者大约有2000人。在南方医院移植仓内，有幸配型成功获得移植的孩子们，也急需血小板渡过难关。

南方医院儿科主任李春富介绍，南方医院有亚洲最大的地贫移植中心，但仍然感到“不堪重负”。按现有12个移植仓的能力，现在配上型排队待仓的有可能要等到2016年后。

儿童医院：

深圳暂只开展亲缘性移植

比起去广州手术的地贫患儿，林水平、邓凯政就幸运得多，他们分别和妹妹和父亲配上型，今年分别在儿童医院实施了移植手术，目前正在康复中。但多数地贫儿还是不得不跑去广州。

记者了解到，深圳关于地中海贫血症的移植起步较晚，从2012年1月起，深圳市儿童医院血液肿瘤科开始和广州、香港的相关医院合作，开展亲缘性造血干细胞移植技术。该院血液肿瘤科主任李长钢介绍，由于医院硬件所限，目前只有一个移植仓，一个患儿手术需要仓内恢复观察一个多月，一年仅能开展6～8例手术。目前在儿童医院排期的患儿已有10多个，也需要1年多的“待床期”。李长钢表示，待儿童医院新大楼投入使用后，移植仓会相应增加，等各项技术成熟后，将考虑开展非亲缘性移植。