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张嫚:努力提升孤独症及其家庭的生活质量

发表于 2017-12-12 20:32:18 | 查看全部 |阅读模式

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来源:大连日报

  张嫚,东北财经大学经济学院教授,经济学博士。同时,她也是孤独症男孩丹尼的妈妈,并因此与助残服务结缘近八年。目前兼任大连市残联第六届主席团副主席、大连市精神残疾人及亲友协会主席,中国精协孤独症工作委员会委员等多项社会职务。
  33岁时,儿子出生,35岁时成为学校最年轻的女教授。2008年,儿子丹尼被诊断为孤独症,属于精神残障,沟通交往障碍这一核心症状将伴随终生。在孩子确诊后,张嫚接纳了孩子遇到的发育障碍,积极学习孤独症孩子的陪伴养育知识,以自强、乐观的心态照顾好自己孩子的同时,张嫚也以阳光的心态、热情无私的付出带领和帮助大连本地数百名孤独症孩子与家庭转变观念、树立信心、以科学的态度和方法积极面对挑战。
  2014年她与两位孤独症孩子妈妈共同注册成立了非营利性质的助残社会组织——大连市爱纳孤独症障碍者综合服务中心。在大连市残联的支持下,张嫚带领公益团队面向社会进行孤独症科普知识宣传倡导、对接和整合资源,促进和提升本地孤独症服务能力形成与提升,吸引和培训孤独症服务的志愿者近千名,促进形成良性公益服务生态;利用自身产业咨询与政策研究的专业优势,积极参政议政,推动助残政策的制定和完善,为构建孤独症友好型的社会、促进包容接纳的城市助残氛围的形成不懈努力,工作卓有成效。
  在市政府、市残联及沙区黑石礁街道、社会爱心力量的支持下,大连爱纳牵头成立了“星儿绽放”创意手工坊,专注于为大龄孤独症孩子培养劳动技能、营造集体环境,成为集庇护性工作、日间照料于一体的社区之家,探索精准助残、可持续助残的模式,目前已有20余名14周岁以上的大龄孩子在其中受益,提升了技能、减轻了家庭照料负担、增加了收入。(本报记者 许晓楠)
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