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发表于 2015-9-3 14:32:49
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      谭纯慧,身高96公分,身患全国首例确诊病例的先天性成骨发育不全症,俗称“瓷娃娃”。他不能站立,没上过学。靠自学拿到大专学历,并成为世界著名的espn体育中文网的责任编辑,至今已达12年多。2001年九月,谭纯慧走进中央电视台的《焦点访谈》。2002年,被授予“锦州市残疾人自强标兵”,2006年加入中国共产党。2008年谭纯慧当选为首届中国网络评选《感动中国》人物。2009年,谭纯慧的爱人许迎春被省妇联评为辽宁省“优秀敬老好儿女”,2011年9月又被团中央、全国妇联等九部委授予“全国孝亲敬老之星”称号。2013年,他的家庭荣获辽宁省和谐家庭称号。2012年到2013年,谭纯慧的事迹频频在国内主流媒体上出现,除省级卫视频道外,还走进了凤凰卫视的《鲁豫有约》、央视一套的《首席夜话》以及央视三套的《向幸福出发》。2014年8月份,经省文明委推荐,中央文明委正式将谭纯慧列为《中国好人》的候选人。 |
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      2011年9月27日,谭纯慧发起成立东北第一家旨在关注罕见病患者,公益社会的草根民间公益草根组织--锦州市瓷娃娃爱心协会,2013年获得国家正式注册,成为公益性民间社团。 |
      一、人生 |
      1963年春,谭纯慧来到人间。他的童年是十分不幸的,刚出生时身体软得像面条一样,八个月大时开始出现全身性骨折。15岁前他的每一天都是在无尽的痛苦中渡过的,身上的石膏与绷带总是不断,有时连咳嗽一声都有被震断的危险,医生们虽然看不出这是什么病但是却下了“活不过一岁”的断言。可是善良的父母却以坚定的信念全身心地去呵护,身为高级剌绣工的母亲还辞去了工作,以便能精心照顾他,教师出身的父亲给他取了一个寓意“天资聪慧”的名字,希望谭纯慧将来能聪明好学残而不废。 |
      由于身体的缘故,谭纯慧显然无法走进校门象其他孩子那样读书,于是他就利用自己那过耳不忘的惊人记忆力将广播中易记的内容印在脑子里,等拿到报纸后再“对号入座”,同时父亲还教会他用汉语拼音查字典的方法。天长日久,到了十岁以后谭纯慧竟然能读懂长篇小说。但是对于一个四肢长期骨折的人来说,要想看一张报纸、读一本书谈何容易呀!为了翻开报纸他得调动全身所有能动的部位甚至还要用嘴去叼,如果赶上胳膊断了就得由母亲举着书或是用枕头依着。常常是一篇文章读下来累得他头昏眼花。谭纯慧就是这样以独特的学习方法积累了深厚的文学功底。   |
      在他九岁时经过中外专家长达近二个月的会诊,最后确诊为当时国内首例的“先天性成骨发育不全症”,在21世纪的今天该病国内外尚无法治疗。人往往是置于“绝境”而“后生”的,既然身体不能康复了那么只有通过努力拚搏才能为今后闯出一条属于自己的人生之路。随着骨折次数的逐渐减少,谭纯慧开始潜心于练习写作,同时攻读日文。但这条路对于他来说更难,因为要写字就得需要坐着,但当时谭纯慧的身体还无法长久支撑,只能时坐时躺,很多时候还得要母亲扶着,一只轻轻的笔在他孱弱的手臂里仿佛重若千斤。尤其是当时他的家住的是四世同堂的平房,不仅环境嘈杂而且冬季时屋子里还非常寒冷,严重的气管喘息憋得他透不过气来。谭纯慧19岁时承担了为一所高校的科研项目翻译日文资料的任务,他经过一连三个多月的苦战完成了十几万字的翻译任务,后来该项目获得了省级科技成果奖,他也受到了项目组专家的高度评价。 |
      不过,主观上的努力有时候也不能解决所有的问题。过量的药物再加上脊背的弯曲,使他的神经系统受到了损害,越想把字写好手颤抖得就越厉害,心慌气促难以自持,好不容易产生的创作灵感却在艰难的书写过程中跑得无影无踪。于是为了练习书法,夏天挥汗如雨冬季冷汗真流,手上的皮不知被笔磨得掉了多少层,可收效始终不大。更让他苦恼的是:没一手好字还影响到了稿件的发表。虽然问世的作品并不算少,可那是以十几乃至几十倍的投稿量换来的!有位编辑曾直言不讳地告诉他:“你的字如果达到写作的水平,中稿率肯定能更高。” |
      这种状况一直持续到他有了一台自己的电脑后。但是有了电脑如何使用又是一大难题,没有很具体的使用说明更无法进培训班,连起码的开关机顺序都不懂。他只好让家里人买来有关书籍,通宵达旦地自我“操练”。不久,基本操作、五笔字型等等就运用的得心应手了。此后,谭纯慧的发稿率果然有了很大的提高。                      |
      1984年他从报章上看到中国社会科学院外国文学研究所的函授招生简章,求知欲极强的谭纯慧非常渴望能弥补没上过学的遗憾,因此也想参加。办学单位在得知他的情况后破格录取,并指派三位老师专门负责为其批改作业。经过夜以继日的苦读,1986年谭纯慧在近三百名学员中以优异的成绩获得了外国文学函授毕业证书。 |
      多年来谭纯慧在省内外各类媒体上发表散文、杂文等上万篇,数十万字,其中得到省市级奖励的作品就有近百篇。 |
      2001年,谭纯慧受约,为重庆一家报纸撰稿。这家报纸为谭纯慧提供了一种名叫“时刻通”的软件,用它来传递稿件。 |
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      在这里他结识了当时丈夫刚刚病逝的四川女子许迎春。在网络上,谭纯慧不断地给许迎春以安慰与鼓励,两颗不幸的心灵开始相互吸引。恰好2001年8月份,中央电视台《焦点访谈》栏目采访了谭纯慧,这个节目在播出时,许的父母在仔细看了谭纯慧的故事后,也认为这个年轻人比较优秀。 |
      如此,两个相爱的人顶着世俗压力,在双方父母的大力支持下,终于在2002年5月2日结婚了。两个人幸福携手走过了12个年头,他们的爱情故事几十次通过央视等全国主流媒体宣传后成为人们广泛传颂的佳话。 |
      三、公益 |
    成家以后,谭纯慧由于有妻子的陪伴可以经常走出家门,接触到社会的机会更多,由此了解到生活中有许多与其一样甚至是不如他的病友和处于各种困难群体的人需要帮助,开始逐渐投身到公益中去。 |
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      2008年5月12日,四川汶川发生强震,谭纯慧组织本小区居民为灾区募集到了三千多元的救灾款。 |
      2013年春,四川雅安发生强烈地震。谭纯慧和他的公益团队为灾区募集到救灾款和药品近两万元,并在杨澜的公益团队帮助下发到灾民手中。 |
      2010年3月,锦州市有一位23岁的女孩儿刚刚大学毕业就惨遭车祸,左腿从腰以下到脚皮肉全部脱落。由于受伤者的父母只是靠种地为生的农民,肇事车辆还拿不出钱来赔偿,孩子生命垂危。谭纯慧立即联合全国各地的网友及国内七大网站,共收到全国11省市的捐助达20多万元,并帮助其进行法律维权,从而挽留住了这个年轻的生命。 |
      2011年,锦州市宝地小学一位班主任找到谭纯慧,说她所在的班级里有两名“瓷娃娃”,希望谭纯慧能去看看孩子们,鼓励他们。谭纯慧迅速看望了这两个孩子。瓷娃娃爱心协会成立后,这两个孩子成为首批被关照的对象。植入髓内钉和注射增加骨密度的药物是目前改善该病的唯一手段。为此,谭纯慧多方呼吁,引起有关方面的重视,锦州市长亲自慰问了瓷娃娃张宇廷,使其手术费用得以解决,目前已能行走,而另一名“瓷娃娃”孟凡莉也由当初的举步维艰到如今在母亲的监护下骑自行车。 |
      王鉴宇与母亲都是瓷娃娃,虽然王鉴宇的智力超常但却没有学校愿意接收。谭纯慧与学校沟通,孩子终于走进校门。同时,谭纯慧和他的协会又为其募集了学习用品、生活资料等。谭纯慧还通过多种途径为其筹集到了前两次手术的费用近5万多元。 |
      家住吉林省的“瓷娃娃”李达与谭纯慧联系,希望能帮助为其募集手术费。经过谭纯慧与北京公益机构多方沟通,为李达解决了两次手术的大部分费用近3万元,身体功能大为改善,正在读小学四年级。 |
      辽宁义县农村的王椊不到一岁就患上了脑炎,并深度昏迷近三个月时间,谭纯慧在接到求助后迅速组织救助,共为王椊筹集十多万元的医疗费用,目前孩子已能短时间站立,创造了奇迹。 |
      马欢是跟随谭纯慧做公益多年的年轻志愿者。这名24岁的女孩子不幸患上了结肠癌,她的父母是靠种地为生的农民,已没钱为孩子治病。谭纯慧带领他的团队为马欢筹集到了六万多元,基本解决了全部化疗费用。 |
      几年来,谭纯慧夫妻从沉重的家庭生活中挤出钱来做公益,据不完全统计,至今已花去三万多元,而这钱则是他和妻子没日没夜地给网站打工赚来的。每天谭纯慧用来休息的时间都不足8小时。 |
      2011年以来,谭纯慧创办的公益协会在没有项目资金支持的情况下,完全靠自筹救助了20多名危重罕见病人和其他重症患者,款物折60多万元。 |
      2013年谭纯慧先后走上了区肢残人协会副会长和区慈善总会副会长的岗位。由他组织的区志愿者协会吸引来了全市9家公益组织与其共同弘扬“正能量”。目前,他和团队人正在谋划实施覆盖全市的扶助优才培育计划,让那些家境贫寒又品学兼优的孩子得到良好的教育机会。另外,由谭纯慧策划的面向东北三省残疾儿童的助学计划已经通过中华儿童慈善基金会的初审,争取早日启动。由民政部组织的“中国公益慈善人才培养计划”项目从全国数千个公益组织中选出50名优秀公益人进行重点培养,谭纯慧荣幸地得以入选。 |
      近日,在全国罕见病组织发展资助项目招标中,谭纯慧的爱心团队又成为锦州唯一一家获得国家级专项基金资助的民间公益性组织。 |
      2014年8月27日,中央电视台专门派出报道组来到锦州对谭纯慧和他的公益团队进行拍摄。 |
      谭纯慧残疾之躯中的自强、博爱带动了很多有爱心的人帮助他。大家帮他建起了一座500平米的职业技能培训基地。目前基地正在实施万人编织的项目,已在为数千名无业妇女和病残人提供包教、包料、包销服务,改善了弱势群体成员的生活水平。 |
      虽然目前该项目面临着资金紧张销路困难的局面,但谭纯慧从来都是乐观面对,微笑与自信是他脸上永恒的表情与内容。对于协会将来的发展与自己的慈善之路,更是充满信心。他不仅依靠自立自强,挺起了个人的腰板,更以其拳拳爱心,凝聚起爱的引擎,高高擎起他人生命的脊梁。 |
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