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楼主: 为生歌唱

【留声机】事评——小故事点亮你的智慧人生

 楼主| 发表于 2014-12-26 11:27:44 | 查看全部
  回想女儿的病情,3次头部外伤史让他非常痛心,一度怀疑这是症结所在,他埋怨自己的粗心大意害了孩子。孩子3岁时被健身器材碰伤了左额,随之后脑倒地,左额裂开了长达6厘米的口子,因为CT检查未见异常,匆匆缝合了事;6岁时,小羽玩跳绳时摔伤,右脸和双眼周围皮肤立刻变得青紫,但经X线、CT检查均未见异常;同年,小羽跑进教室后,头部重重地摔在墙角上,顿时流血不止、昏迷不醒,经过一番紧张地抢救才得以恢复意识。这一次,诊断终于有了明晰答案:脑震荡、头皮裂伤、头皮血肿。
  
  小羽不得不休学治病。妻子辞了职,专门在家照顾孩子,当时老汪最怕爱人打来电话:“手机一响,我的第一反应就是‘孩子出什么事了?’精神压力非常大。”每每听到孩子病情加重,他便立马赶乘30多个小时的火车回老家,等亲眼看着孩子病情缓解,再拖着疲惫不堪的身体独自返回昆明。这种钟摆式的行程,他一年要经历几十次。
  
  “为何不把孩子接到自己身边?”老汪解释说,昆明海拔高,孩子呼吸很困难,只来过一次便浑身不适。一旦工作能抽开身,老汪就带着孩子北上南下求医,一家人走遍了株洲、长沙、昆明、武汉、长春、北京等地几十家医院。艰难的求医之路换回的却是孩子的病情步步恶化,她已无法站立、抬头,时常抽搐、眼珠上翻、口吐白沫,整个人瘦得皮包骨头……
  
  小羽发病5年后,事情总算有了“转机”。2010年5月,老汪经人推荐到北大妇儿医院求医,小羽被确诊为罕见病“尼曼匹克C型”。尽管老汪对这个医学名词知之甚少,但在那一刻,他却感到“终于知道是什么病了,没有疑惑,心里自然轻松了不少”。
  
  老汪深知,确诊与治愈之间横亘着鸿沟巨壑,自己必须时刻做好最坏的心理准备。
  
  小羽在2012年安静离去。“她不用再受折磨了。”老汪木然地说。但留存于他内心的各种折磨,并未消解。
  
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 楼主| 发表于 2014-12-26 11:27:54 | 查看全部
 
  命运的魔咒
  
  如今的老汪很消沉,“做什么都没劲”。孩子看病欠下的巨款,压在他的肩头上,令他喘息不得。电脑桌面依旧是小羽的笑脸,几年都没变。尽管极力想忘却,可一旦无事可干时,他还是会不由自主地翻看孩子的照片。
  
  原本研究职业病的他,当初为了解“尼曼匹克”,光是相关论文就啃了数百万字,俨然成为“尼曼匹克”专家。老汪告诉记者,所谓尼曼匹克,简单来说是一种脂质代谢异常的遗传疾病。过量的脂类累积于人的肝脏、肾脏、脾脏、骨髓,甚至脑部,造成器官病变。这种病分A、B、C、D四种类型——A、B型属于酸性神经鞘磷脂酶缺乏或活性不足,A型最严重,生命期通常小于3年;C、D型则是细胞内胆固醇代谢、运输障碍。C型多在学龄期发病,症状以肝脾肿大为主;D型特指在加拿大东南部新斯科加区域的病患,该地发生率约为其他区域的1000倍。
  
  老汪说,“尼曼匹克”目前尚无治愈方法,特别是对神经系统的破坏无法缓解。“一旦患病,注定是逃脱不掉的灾难”。他加入了“尼曼匹克之家”公益群,这里都是陷入绝境的父母。有一定医学知识积累的他,有空就为其他患者家庭答疑解惑。他推荐记者以志愿者身份加入该群,从早到晚,消息框一直在弹跳,跳出一个个雷同的故事。
  
  不久前的一个灿烂春日,一位母亲带着儿子去济南某医院取化验单,医生沉重告知:“孩子得了‘尼曼匹克’,没法治。”这位母亲走出医院大楼后,紧紧抱着儿子失声痛哭……而就在拿化验单的几分钟前,母子俩在医院走廊碰见一个面目全非的烧伤病人,母亲捂着儿子的眼睛催促其快走,怕他因害怕而失声大叫,伤了人家的自尊。
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 楼主| 发表于 2014-12-26 11:28:12 | 查看全部
  还有一位叫萌萌的湖南郴州女孩,刚满9个月,被确诊罹患“尼曼匹克”,已在重症监护室隔离治疗1个月。她的肝脾在快速增大,直接影响到肺部呼吸,并引发肺炎,现在她只能靠呼吸机维持生命。萌萌妈哀求医生用手机拍下萌萌的照片,以解思念之苦。她的嘴唇混杂着热泪轻吻手机屏幕,泣不成声。她告诉记者:“医生说孩子无药可救了,多数患儿几岁就夭折。我们眼睁睁地看她受苦却束手无策,唯一的希望就是医院能尽快研究出治疗办法。”
  
  另一些家庭,不惜各种尝试,在生命线上挣扎,寻求转机。
  
  熊邦凤是其中一例。这位现年50岁的农妇来自江西省永修县,1989年生下女儿小舟,小舟半岁时被查出肝脾肿大;两年后,儿子星星出世,也重蹈姐姐的覆辙,1岁半时也被发现肝脾肿大。折腾了三五年,疲惫的他们抱着最后的一线希望赶赴北京,结果依然一无所获。到了2000年,小舟“肚子胀得老大”,医生建议尽快做脾脏切除手术,哪知“脾脏太大,无法切除”,后来医生临时决定将脾脏的血管扎死三分之二,以延缓病情恶化。熬到2004年,小舟终因肝腹水离开人世。
  
  星星会逃脱命运的魔咒吗?他在美国某医药公司的资助下,经北京协和医院确诊为“尼曼匹克B型”,但苦于无药可治。2012年年末,在中国尼曼匹克关爱中心、“爱肝一生计划”、天使妈妈基金等公益机构和社会爱心人士的帮助下,熊邦凤在北京武警医院“割肝救子”。尽管这个家庭因后续治疗而不堪重负,但仍坚信爱的奇迹,彼此不离不弃。
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 楼主| 发表于 2014-12-26 11:28:40 | 查看全部
 罕见病不罕见
  
  “孤儿病”是罕见病的民间说法。国际上已发现7000多种罕见病,约80%属于遗传性疾病。尽管单个病种的患病率很低,但由于病种繁多,因此患者群体庞大。以我国14亿人口之巨,罕见病其实并不罕见,据统计,总数近2000万人。
  
  “罕见病是个医学问题,也是一个亟须解决的社会问题。我们每个人在面临生命起承转合时,不得不被动接受几十万分之一的风险。”老汪呼吁全社会关注罕见病。
  
  世界卫生组织(WHO)将罕见病定义为患病人群占总人口0。65‰~1‰的疾病或病变。在我国,约定俗成的罕见病概念是指患病率低于五十万分之一的疾病。新生儿发病率低于万分之一的遗传病,称之为罕见遗传病。约有50%的罕见病在出生时或儿童期发病,病情恶化迅速,死亡率较高。
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 楼主| 发表于 2014-12-26 11:29:05 | 查看全部
  由于我国对罕见病的研究起步晚,临床医生常因积累不足,出现误诊或漏诊,不少患者直到病故都未能查清病因。
  
  老汪说,多数罕见病患者对自己的疾病知之甚少,不但不知该如何正确治疗,有些人甚至觉得“自己和别人得的病不一样”,羞于在社会上呼吁,争取应有的医疗保障。
  
  数据统计,罕见病的部分治疗费用远超医保支付的封顶线,哪怕是在医保水平较高的北京,医保支付的封顶线也仅为居民收入的6倍,即平均每人每年30万元,而很多罕见病的年医疗费用超过100万元。很多患者家庭呼吁建立罕见病专项救助基金。
  
  “很多人错误地认为,家族没有患病史,罕见病就和自己没有关系,因此不关心、不关注。”全国政协委员、新华医院消化内科主任、上海医学会罕见病专科学会李定国教授善意提醒,“事实上,大部分罕见病是由于遗传缺陷引起的,缺损的基因碰在一起,就有发生罕见病的可能性。换言之,罕见病不是单独的群体和数字,每个人都有可能遇上。”
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 楼主| 发表于 2014-12-26 11:30:28 | 查看全部
弱者的制胜术时间:2014-07-23 作者:未详 点击:203次   大学毕业几年后,我与大学三位死党酝酿已久的公司终于挂牌成立,四人各取所长、各司其职,公司发展得风生水起。但随着业务的拓展,四人间的分歧却越来越大,彼此心里都清楚,分道扬镳是早晚的事,只是谁也不愿第一个捅破那层纸。交上一个设计方案后,我以探望父母为由向老大告假还乡。
  
  父母正计划着出行旅游,我想,何不趁此机会陪父母出去游玩?父亲说,去名刹古寺吧,那里多半有得道高僧,善于传道解惑。我们去的是南方的一个小城,那里有座古寺,近几年名气很大,据说是因为寺庙里有位禅师,不仅经书讲得极好,且练得一身好武功,尤其是他的太极拳到了出神入化的地步。我兴趣盎然,自己自幼习武,一直坚持至今,因此对那位善文能武的禅师极为钦佩,很想一睹为快。
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 楼主| 发表于 2014-12-26 11:30:47 | 查看全部
  当天即抵达古寺,晚饭后,我们才见到了那位禅师。他60多岁,身材瘦小,慈眉善目,一点也不像习武之人。父亲谦恭地对禅师说:“小儿自幼习武,恳望大师能给予点化。”
  
  禅师微微点头,带我们来到后院,指着一个悬着的沙袋示意我试试自己的臂力。我凝神定气,运足气力,一拳击出,沙袋竟然被我打破,里面的沙子如泉水般汩汩流出。禅师站定在另一沙袋前,如法炮制,沙袋竟完好无损。禅师微笑着说:“年轻人,你的臂力胜于老夫。”我疑惑地看着他,心想,难道声名远播的大师的臂力竟然在我之下?我确信一定是他故意深藏不露,所谓“真人不露相”嘛。
  
  禅师招呼我在石桌前坐下,说:“我们来比比握力。”握力比试很简单,就是掰手腕。禅师的手掌被我厚实的大手握在手心,一声“开始”,双方都暗运气力,我能感觉到他的手传递过来的力度与压迫感,于是加大力气,慢慢地,我占了上风,再一鼓作气,禅师的手腕被我压了下去。我居然赢了!再看禅师,憋得满脸通红,原来,武功高强的大师也不过如此,我不禁洋洋自得,看来,二十多年的武功没有白练。
  
  禅师站起来,对我说:“再比试一局。”我们相对而立,相隔约3米之远,他示意我发起进攻。(www.rensheng5.com)有了上两次的PK,尤其是掰手腕的较量,我信心大增,运足气力,以旋风般的速度冲到他面前,没想到,还未等我的拳头触到他,禅师就轻而易举化解了我的攻击,随即,一记太极拳击在我前胸。这记拳,力道并不算很大,但我的五脏六腑都被击得疼痛万分,我忍不住捂着肚子,败下阵来。至此,我才相信禅师的武功的确名不虚传。
  
  稍作歇息,我问:“大师,明明您的臂力与握力弱于我,为什么您仅凭一拳就能打倒我呢?”
  
  禅师微微一笑,说道:“太极拳在中国武功里力量最小、速度最慢,格斗时它能以弱制胜,关键在于八大肌肉的三性。人体中参与运动的有八大块肌肉,练太极的人八大肌肉不同于一般人,其发达的均衡性很好。一般人单块肌肉发出的力道或许可以很强大,但远比不上均衡性极好的八大肌肉构成的整体,后者的杀伤力不可估量,此其一;其二,我发力时,八大肌肉的协调性、同步性高,即在同一时间发力,如此能形成四两拨千斤之势,这就是太极的奥妙所在。”
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 楼主| 发表于 2014-12-26 11:31:01 | 查看全部
 接着,禅师话锋一转:“练功如此,做事也一样。一个团队若能拥有像太极里的‘八大肌肉’部门,并使之同步、协调奋斗,这样的团队,必定具备非凡的竞争力,从而能够在强手如林的商海立于不败之地,并可在危境中巧妙地转败为胜。”
  
  禅师说完,与父亲相视而笑。
  
  我豁然开朗,明白了父亲安排此行的良苦用心。回去后,我一定要邀请三位死党,共同研习博大精深的太极文化。
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 楼主| 发表于 2014-12-26 11:31:22 | 查看全部
悲催驯虎人时间:2014-07-23 作者:未详 点击:265次   艾德里安是19世纪末英国东部卡姆福尔小镇上的一个名驯虎人。当时的小镇上艾德里安不是第一个驯虎人,在他之前还有一个驯虎人,这名驯虎人经常带着他的老虎到处表演,老虎的那些站立、打滚、钻圈等让观众拍案叫绝,也深深吸引了艾德里安。艾德里安欲拜驯虎人为师。可是驯虎人为了垄断市场,拒不收徒。于是,艾德里安决定自己摸索。
  
  艾德里安从猎户手里买回了一只出生不久的幼虎,自己驯养。艾德里安知道,驯虎的前提是保障自身的安全。艾德里安苦苦思索了几天后,想出了一个最原始的方法:让幼虎从小开始吃素食。艾德里安每天只喂给幼虎面包、奶酪、土豆泥、豆汁等,开始幼虎闻了闻就走开了。幼虎不吃食,艾德里安也不管,就那样让幼虎饿着,这样连饿了3天后,再喂一点素食,幼虎竟然开口了。有了第一口就不愁第二口,后来艾德里安每天就专门喂幼虎素食,两个多月后幼虎就养成了吃素食的习惯,一年后幼虎成年了,仍然过着素食的生活。在这一年中,艾德里安与老虎和平共处,艾德里安也训练出了老虎的一系列表演项目,后来也开始带老虎到各地演出赚钱了。
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 楼主| 发表于 2014-12-26 11:31:36 | 查看全部
  一天,老虎不知什么原因生病了,一整天不吃不喝。艾德里安很着急,因为停止演出一天就少一天的收入。艾德里安还担心老虎死了,如果死了,他就没有赚钱的工具,财路就断了。
  
  第二天在老虎卧地不起,仍然不吃不喝时,艾德里安决定喂老虎一点肉试试。他从街上买来了两斤血淋淋的牛肉,拿到老虎嘴边时,老虎先是闻了闻,然后在上面舔了舔,接着就大口大口地吃了起来。艾德里安接着又买来几斤牛肉喂给了老虎。第三天艾德里安带着老虎又开始外出表演了。在表演一个老虎钻火圈的节目时,老虎可能是由于生病刚好,蹿起时稍有偏差,一下把艾德里安蹭倒在地,艾德里安的头摔破了,鲜血直流。这时老虎闻到了血腥味,它折回身在艾德里安的伤口上舔了起来。现场的观众还以为这是表演项目之一,正在大家饶有兴趣地观看时,老虎突然张开血盆大口向艾德里安的颈部咬去,在观众还没有反应过来时,老虎已将艾德里安的头颅咬了下来。现场观众一看老虎吃人了,一窝蜂地逃散了。等警察带着麻醉枪赶来时,地上只看见艾德里安的血肉模糊的骨头和衣服碎片。
  
  第二天,英国的《谢菲尔德每日邮电报》在报道这则新闻时,结尾说了这样一句耐人寻味的话:“驯虎人的致命错误是,不该让一直吃素食的老虎开荤戒,老虎尝到了甜头后,那埋藏在心底的欲望就迸发出来了,再想抑制住它就很难了。”
  
  欲望猛于虎,很多时候,欲望的泛滥就是灾祸的开始。
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