【留声机】事评——小故事点亮你的智慧人生

为生歌唱

1983年，美国通过了世界上第一个孤儿药法案。后来，日本、澳大利亚、欧盟等30多个国家和地区也先后出台了孤儿药相关法律。在医疗费用的保障上，美国的做法是立法要求商业保险必须覆盖罕见病患者。有的国家会设立一个罕见病医疗专项基金。而巴西、俄罗斯，以及中国的台湾、香港地区则是由政府承担药物费用。
　　
　　“上海市医学会罕见病专科分会现在做的，就是在上海推动出台一个罕见病法规，建立一个工作机制，采取一个临时保障措施。”李定国说。
　　
　　“我告诉每一个人，绝大多数罕见病是遗传病，由基因缺陷导致。每个人的基因中平均约有7组到10组基因存在缺陷，一旦父母双方存在相同的缺陷基因，孩子就有可能患上罕见病。所以，每个人的亲人都有可能患上罕见病。”李定国说，这几乎是他游说各方的开场白。
　　
　　李定国建议从法律层面入手来降低药费。“通过立法让国家成为罕见病救助的主体，是罕见病惟一的救赎之道。”

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120呼叫120
时间:2014-12-03　作者:未详　点击:166次

　　当88岁的老顾焦急等待120急救车时，营救他的却是一个步履蹒跚的“病人”。
　　
　　半个月前的一天早上，老顾在上海市管弄路居民区的一个公园里散步时，突然感到呼吸困难。家人拨打急救电话120，得到的答复却是“没有救护车”。等40多分钟后救护车赶到，老顾已经不幸离世。
　　
　　在老顾的家人看来，急救车辆的姗姗来迟，导致他错失救治时机。“他其实只需要一些氧气。”事后，一位医生这样告诉老顾的外孙女小栾。老顾除了肺功能不太好，没有其他大病，连高血压这样的常见病都没有。
　　
　　病重的反而是救人的120。记者调查发现，建立于1950年的上海医疗急救中心，和全国许多其他城市的120一样，早已“疾病缠身”：由于缺乏完善的分级制度，当不合理呼叫和骚扰电话如同病毒一般袭来时，它毫无招架之力；广泛存在的急救医生缺口问题，让这个拥有先进设备、看似强健的身躯羸弱不堪；道路拥堵、病人集中选择大医院……任何一个小创伤，对于120急救系统来说都是致命伤。
　　

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越来越重的负担
　　
　　当老顾感觉喘不过来气的时候，家人第一反应是拨打120急救电话，并为即将到来的住院做着准备，生怕救护车赶到时少拿了什么东西。
　　
　　第一个急救电话是早上7时25分拨打的。不过，拥有616辆救护车的上海市急救中心，此时却无车可派。在接受中国青年报记者采访时，上海市医疗急救中心院办主任管敏承认，目前救护车用车紧张，特别是在每天上午的高峰时段。
　　
　　仅从数据来看，在常住人口2300多万的上海，大约每4万人就配备一辆救护车，超过国家规定的每5万人一辆的标准。可惜，有限的资源并没有得到有效的配置，数据显示，2012年上海急救服务出车达到59。45万次，其中非急救任务占到40%以上。
　　
　　6月26日早上8时，在老顾家附近的普陀区人民医院急救站，医生赵炯刚上班就要出车。正值早高峰，司机频繁地交替踩着油门和刹车，随时准备按下鸣笛按钮。按照道路法规的规定，救护车在执行任务时，可以无视信号灯等道路法规，但必须“保证安全”。对于不少司机来说，这个规定让他们不太敢借道行驶或闯红灯。
　　
　　10多分钟以后，救护车赶到现场。车刚一熄火，赵炯和担架员就跳下车并抬出了担架车。有时候，这个包括司机的3人团队，要在逼仄的楼道里搬运病人。
　　
　　但等待赵炯的只是到医院复诊的老太太。这已经是她出院后第3次叫救护车复诊了。这个腿上打着石膏的老人，并不认为自己的做法有何不妥。目前，上海市的救护车取消了抬病人上下楼的抬抱费，只收取单程费用，这意味着叫救护车“比出租车方便划算”。

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　对于这种情况，急救中心不仅无法事先甄别，到现场后也不能拒绝拉人。被这些不合理呼叫弄得团团转的120急救系统，还要承担这座大城市的转院任务。上海许多医院都对病人的住院天数作出限定。许多病人即使没有康复，也需要转入下级医院。
　　
　　“上海的急救车辆，重点是保障危重患者的救治，在每天上午急救用车高峰，恳请市民给予更多的关心和理解。”一篇来自上海市医疗急救中心的宣传稿件这样呼吁。
　　
　　但“合理叫车”是一剂良方吗？首都医科大学卫生管理与教育学院的王亚东教授质疑道：“普通市民如何判断该不该叫救护车？”
　　
　　在上海市医疗急救中心的调度室里，顾家的求救电话和其他来自复诊患者和转院患者的电话一起，被这里的14名接线员接起。调度员会确定地址、询问病情、寻找车辆并下发任务，一切操作按照规定将在一分钟内完成。
　　
　　而在另一套名为“医疗优先分级调度系统”中，调度员将大有作为。在这套由美国国际急救调派研究院研发的系统中，调度员会按照一套严格的规范进行问询，将病情从轻到重分为6个等级，依照紧急程度派出车辆。在急救车辆派出后，调度员还会通过电话进行简单的急救指导。目前，这套系统已在苏州等城市投入使用。
　　
　　“我们最终要走到分层次救护那一步，但具体什么时候走，怎么走，都还要看一看。”管敏告诉记者。
　　
　　负责上海市急救中心通讯调度部运作的李警雷怀疑，北京、上海可能无法适应这套调度系统，“市民被问这么多问题会不会烦？”如果调度员作出错误的判断，由此带来的纠纷由谁来承担？

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　从事院前急救的医生
　　
　　只有157人
　　
　　在上海6月闷热的黄梅天里，120急救系统的“疾病”在遇到管弄路的老顾时发作起来。
　　
　　小栾最初拨打电话时很理智。但当发现外公的脸色慢慢变白，双手开始变得乌紫时，就有点着急了，“我外公快不行了，你们再不派车过来就要出人命了！”自始至终，电话里传出来都是相似的回复，“附近的车都派完了，需要再等一下”。
　　
　　一个不太为公众所知的事实是，相比616辆救护车的数据，急救中心仅有医生157人。在我国，急救中心被看作一级医疗机构，从事急救任务的救护车上必须配备一名医生。这意味着上海市有一大半救护车无法进行急救任务。
　　
　　类似的情况在其他城市同样存在。2008年前后，北京急救中心人事科科长跑遍全城也才收到十几份简历，“每年招到的人都不及计划编制的20%，眼看着院内急救医生平均年龄已近40岁”。
　　
　　而在被称为“最难毕业季”的今年，上海市医疗急救中心“都招到海南岛去了”，最终在全国范围内确定了53个有意向的，但还没等签订就业合同就有约30%的人违约。
　　
　　在北京干了20多年的急救医生贾大成看来，急救医生处于医患矛盾最紧张的前线。这个性子耿直的大夫遇到过不理智的患者和家属，“眼镜都被打碎了两副”。而在上海做救护车司机的侯建国遇到一位患者在与医院发生矛盾后打电话叫来120，“见面就是骂一顿，反正你们是一伙的”。

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　另一个造成人员紧缺的原因在于晋升空间。“担架员还能指望混得好了混个司机，医生还能往哪儿混？”在瑞金急救站工作的医生赵虞开玩笑说。在上海市急救中心的157名医生中，只有一名获得了副高职称。
　　
　　与急救工作不符的是相对微薄的收入。赵虞介绍，自己的工资只有5000元左右，担架员和司机的收入更低。一位担架员一次中了奖请大家吃肯德基，两份全家桶的价格就足以让他咋舌。
　　
　　“现在我们这儿就出现了倒挂现象。”坐在急救中心7层铺着厚厚地毯的接待室里，管敏解释，“别看这个楼挺漂亮，都是专款建的，因为局里面现在到处都很好了，只有一个120还像延安窑洞，领导脸上也挂不住。”
　　
　　对于这一状况，王亚东的“会诊意见”是急救员制度的建立。急救员不需要全面的医学背景，但是需要专门的急救知识培训，并通过国家统一组织的考试。在他看来，每个救护车上必须配备医生，本身就是一种资源浪费。“医生有很高的技术水平，但救护车上基本不用对一个病人进行完整的诊断”。即使在与中国急救理念相似的法德等国家，由于奉行“把急诊室送到病人面前”的理念，配备了相当先进的设备，也没有给每辆救护车配备医生，“一些非紧急的任务由急救员就可以完成”。

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　医疗纠纷让整个系统
　　
　　缺乏免疫能力
　　
　　6月16日的这天，小栾不记得打了多少电话，甚至还打110叫来了警察，期望急救中心接到警察的电话能更快作出反应。
　　
　　“我知道你们没车，但没车就不能想想办法？”事发一周后，坐在当时的小公园里，小栾的语气已经十分平静，但这一质疑依然被她反复提及，“如果所有车都派出去就没得救了，那不是很可悲的事情？”
　　
　　对于疾病缠身的120急救系统来说，对于医疗纠纷的担心像防御系统的一个漏洞，让整个系统缺乏免疫能力。
　　
　　“急救派车和送医院第一原则是就近送院，第二是根据病人要求。”管敏告诉记者，“但是现在往往第二原则变成了第一原则”。
　　
　　6月25日，记者来到上海市瑞金医院的急诊科，发现像难民营一般挤满了病床。门上贴了一张告示：“我院抢救室病床爆满，请各位病员转至他院就诊。”但在短短3个小时内，仍然有3辆救护车将病人拉来此地。“没办法，病人要来的。”一辆来自温州的救护车司机告诉记者。由于病床紧张，他们必须把担架借给患者，等待医院病床腾出来以后，才能离去。
　　

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　对于急救医生来说，这种被称为“压床”的痛苦几乎每个人都有经历。赵虞经历过最长的压床时间有六七个小时，甚至有人经历了一整夜的压床。有一次，医院连放担架的地方也没有，只能放在外边。正值暴雨突至，家属和医生不得不一人打一把伞，“跟遗体告别似的”。
　　
　　“这难道是一个很难解决的问题吗？”周浩反问记者。为了拍摄纪录片《急诊室的故事》，这个导演在广州跟着救护车拍摄了10个月。
　　
　　1996年，广州就曾颁布了《广州市社会急救医疗管理条例》，虽然同样尊重患者选择，但其中明确规定，如果出现“伤病员病情危急，有生命危险的”、“所选择的医疗机构与急救现场的路程距离超过十公里的”等情况，急救人员可拒绝伤病员及其家属的要求。
　　
　　但截至目前，这套通过制定法律法规而建立起的防御体系，在全国各地的120系统中，并不多见。
　　
　　一直在呼吁国家层面的急救立法，王亚东深知其中的困难。2011年，卫生部曾就一部《院前医疗急救管理办法》征求意见，至今没有下文。从2008年就筹划推进，2012年进入立法调研阶段的《北京市急救医疗服务条例》，至今仍在“拟定中”。

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那些温暖已经遍寻不见
时间:2014-12-03　作者:未详　点击:103次

　　一
　　
　　10年前认识她，那时我在城中村租房子，两间西厢房，外一间做厨房，里间拼了一张大床做卧室，和同事一起住，分摊房租，后来同事辞职走了，我急需寻找合租伙伴，朋友介绍了她来，她们是同学，刚刚毕业，在找工作，生活成本自然是越低越好，所以愿意合租。第一次见面时，她已经拖了行李来，一个不大的背包，黑而胖，说话声音很大，喜欢很大声的笑。和我这种纤弱的豆芽菜完全相反。
　　
　　我有些嘀咕，还没有答应就来了，而且一般热情过度自来熟的人都虚伪，怕是相处不会愉快。
　　
　　但是她已经将大床的另一半收拾干净，铺上自己的被褥，又飞快的将房间打扫一遍，厨房都收拾一遍。我想，好吧，看在你会做饭的份上接受你了。
　　
　　于是美滋滋追在后面问：你会做饭？
　　
　　她直起腰：住过来以后我天天给你做饭吃。
　　
　　那成，我负责买菜买米。

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　事实证明，她确实是想给我们做饭的，但是做不做的成就难说了。第一顿饭，我吃一口就吐了，味精放多了，却没有放盐。她坐在旁边，一脸期待，脸上淌着汗水。西厢房的下午阳光普照，热的够呛，尤其是厨房，大玻璃一点阻挡都没有，能把人热出火来。突然于心不忍，说：可以再接再厉。她马上就明白了，十分抱歉的样子：那我请你吃饭吧。
　　
　　门口有一家小吃店，我们就到那里吃一碗面，再奢侈一点就吃一斤水饺，物质赤贫却青春丰盈的日子，每一天的太阳都是新的。做饭是不成功了，小吃店成了我们解决一日三餐的据点，店里所有的人都认识我们，有时候干吃炒饼的时候，老板娘还会附送一碗鸡蛋汤，那几乎就是我们的节日。
　　
　　我依旧做一份赚钱少又不喜欢的工作，她依旧很勤奋的找工作。我们一起策划未来，信心满满，我说我以后会辞职去写作，当大作家，她一脸崇拜，小眼睛里满是羡慕。她说：我只要能找到一个稳定的工作就行了。谁也没想到现实那么残酷，整整一个夏天过去了，她依然没有找到哪怕相对来说不怎么稳定的一份工作，我也没有为了我的作家梦写过一个字。
　　
　　看着她从每天兴致勃勃出门，到沮丧回来，这个画面在我眼前重复了整个夏天。后来，她很豪迈地对我说：大不了我不找工作了，开个饭店，天天免费管你饭。
　　
　　我忧郁又期待的等待她的饭店开张，忧郁是因为用人单位真是过分，她不过是黑了点，胖了点，人又热情又善良，专业知识也不差，却没有人肯给她一个机会；期待是因为我想她能尽快从无休止的找工作中解脱出来，当然，我也很想每天吃免费的美味的饭。
　　
　　后来我问过他，既然不会做饭为什么还吹牛要给我做饭，她哈哈大笑：我是怕你不收留我，当时一见你就觉得很亲切，不想再去找房子了。